Para sa mga pasyente sa Pilipinas, ang pag-access sa kanilang sariling mga rekord ay isang pakikibaka.
Sa kasalukuyan, ang pamamahala ng rekord ng kalusugan ng ating bansa ay sumusunod sa isang modelong nakasentro sa provider, kung saan ang mga pasilidad at propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan ay karaniwang nag-iimbak ng data ng pasyente sa mga talaang papel. Sa modelong ito, maa-access lamang ng mga pasyente ang kanilang mga talaan kapag hiniling, nakakakuha lamang ng mga photocopy na naglalaman ng isang bahagi lamang ng larawan ng kanilang kalusugan.
Bilang resulta, ang mga pasyente ay nahaharap sa maraming hamon sa isang pagbisita, nakakaranas ng mahabang oras ng paghihintay, mabagal na mga panahon ng turnaround, at patuloy na paglipat sa loob at inter-ospital. Sa karamihan ng mga pagkakataon, kailangan pa nilang magbayad ng bayad para makakuha ng kopya ng sarili nilang mga rekord.
Sa kabila ng karapatan ng pasyente sa impormasyon, pinaghihigpitan ng kasalukuyang sistema ang kanilang pag-access sa sarili nilang data.
Ang tradisyunal na sistemang ito ay pinangangasiwaan ng nangingibabaw na pananaw na ang tagapagbigay ng pangangalaga – hindi ang tatanggap – ang nagmamay-ari ng medikal na impormasyon. Sinusubukan ng bahaging ito na hamunin ang mismong paniwala sa pamamagitan ng pangangatwiran na ito na ang oras na bawiin natin ang ating data.
Tayo, bilang mga pasyente, ay dapat nagmamay-ari ng ating kalusugan.
Sino ba talaga ang nagmamay-ari ng iyong data?
Sa kasalukuyan, ang debate sa pagmamay-ari ng data ng pasyente ay nananatiling hindi maayos.
Noong 2009, ipinahayag nina Hall at Schulmann ang debateng ito sa pamamagitan ng pagtatanong, “Sino ang nagmamay-ari ng medikal na impormasyon? Ang nagbibigay ng pangangalaga, tumatanggap ng pangangalaga, o nagbabayad para sa pangangalaga? Lahat ng nabanggit? Wala sa nabanggit?”
Bilang mga tagapagbigay ng pangangalaga at mga kolektor ng data, ang mga institusyon ng pangangalagang pangkalusugan ay may posibilidad na tingnan ang data ng pasyente bilang kanilang pag-aari. Ipinapaliwanag nito ang pag-aatubili ng mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan na magbahagi ng data sa ibang mga partido – kahit na sa mga pasyente na pinagmulan ng data na ito.
Ang kawalang-kasiyahan na ito ay nakukuha sa maraming dahilan, kabilang dito ang takot na “itama” ng ibang provider o mawalan ng pasyente.
Sa paglipas ng mga taon, gayunpaman, ang sigaw ng mga pasyente na magkaroon ng kanilang data ay patuloy na lumago, lalo na sa paglitaw ng malaking data sa pangangalagang pangkalusugan, na nagharap ng mga hamon sa seguridad at kontrol ng personal na data ng mga pasyente. Nagsimula ito ng pagbabago sa pananaw ng mga institusyon ng pangangalagang pangkalusugan mula sa mga may-ari ng data tungo sa mga ‘custodians’ lamang ng data.
Tinatanggap namin ang pananaw na ito, dahil lubos kaming naniniwala na dapat pagmamay-ari ng mga pasyente ang kanilang data.
Bilang mga may-ari ng data, ang mga pasyente ay maaaring magkaroon ng mas malaki at mas malinaw na larawan ng kanilang kalusugan, sa gayon ay ipaalam sa kanilang mga medikal na desisyon at pamamahala sa kalusugan. Malaking pakinabang nito ang mga pasyenteng may malalang sakit, na nagbibigay-daan sa kanila na subaybayan ang kanilang mga sakit kasama ng kanilang mga manggagamot, na posibleng humingi ng maagang interbensyon sa oras ng pangangailangan.
Higit pa rito, nangangahulugan ito ng isang napakalaking hakbang patungo sa pagbibigay-kapangyarihan sa pasyente. Ang mga pasyente ay hindi na ikukulong sa isa o ilang pasilidad para sa kaginhawahan. Sa halip, magkakaroon sila ng higit na kalayaan na pumili kung kanino hihingi ng pangangalaga.
Ang iyong data sa iyong mga kamay
Isipin kung maiimbak mo ang lahat ng iyong data sa kalusugan sa isang bagay na madaling magkasya sa iyong bulsa.
Noong 2004, sinaliksik ng Taiwan ang isang katulad na tanong, ang paglulunsad ng proyekto ng smart card ng National Health Insurance (NHI). Pinalitan ng proyekto ang mga paper card ng isang health smart card na nilayon upang subaybayan ang lahat ng impormasyon sa kalusugan ng pasyente.
Pinagsama-sama ng smart card ng NHI ang iba’t ibang impormasyong medikal, na ginagawang mas madaling pamahalaan ang pagsubaybay para sa pasyente. Pareho itong nakikinabang sa pasyente at provider sa pamamagitan ng pag-streamline ng mga proseso na dati’y nakakaubos ng oras at mamahaling mga proseso, pagpapaikli sa oras ng paghihintay ng konsultasyon, at pagpapababa ng mga gastos sa pangangasiwa. Higit pa rito, ang NHI smart card ay may mahalagang papel sa pamamahala ng Taiwan sa pandemya, na nagpapahintulot sa kanila na matukoy ang mga pasyenteng may mataas na peligro sa pamamagitan ng pagsubaybay sa real-time na paglalakbay at kasaysayan ng pagdating.
Nagdulot ito ng ideya ng pagpapatupad ng katulad na proyekto sa konteksto ng Pilipinas.
Sa scalability, kadalian ng paggamit, at cost-effectiveness bilang pangunahing mga pagsasaalang-alang, ang Ateneo School of Government ay nakabuo ng isang health smart card prototype – isang integrative tool na natatangi sa bawat Pilipino na nagdadala ng kanilang panghabambuhay na medikal na rekord. Ang ideya ay gumamit ng mga ID card na naka-embed na may natatanging QR code para sa madaling pagkilala, na sa pag-scan at pag-verify, ay nagbibigay ng access sa healthcare provider sa impormasyon ng kalusugan ng pasyente.
Nangangalap ng mga insight mula sa mga healthcare provider at mga pasyente sa ilang hanay ng mga konsultasyon, mukhang may pag-asa ang mga prospect ng proyekto. Gayunpaman, maraming mga pagsasaalang-alang ang nananatili na kailangang harapin – hindi bababa sa kung saan ay may kinalaman sa interoperability, scalability, at pagpopondo – bago ito tunay na magkatotoo.
Mga panganib ng digitalizing ng isang bansa
Magiging masama sa ating bahagi kung babawasan natin ang mga panganib ng digitalization.
Ang isang kritikal na kadahilanan na dapat isaalang-alang sa anumang pagpapatupad ng mga sistema ng impormasyon ay ang paglaban sa pagbabago. Ang digitalization ng kalusugan ay naghahatid ng mga pagkabalisa sa isang lalong sinusubaybayang mundo.
Sa maling paghawak ng gobyerno ng electronic data at track record ng profiling, makatwirang mag-alala ang publiko na ang resultang electronic health database ay maaaring gamitin sa maling dahilan. Ang publiko sa pangkalahatan ay dapat magkaroon ng isyu sa paraan kung paano pinangangalagaan ng mga ahensya ng gobyerno ang data mula sa pag-hack.
Higit pa rito, maaari ding patindihin ng digitalization ang mga kasalukuyang asymmetries.
Sa kabila ng offline na feature ng aming prototype, kinikilala namin na ang madaliang pagpapatupad ng proyekto nang hindi isinasaalang-alang ang umiiral na digital divide ay higit na ihihiwalay ang mga walang access sa mga smartphone at digital literacy, na malamang na parehong populasyong hindi nabibigyan ng serbisyo na nahaharap sa matinding hindi pagkakapantay-pantay sa kalusugan.
Kinikilala naming totoo at wasto ang mga alalahaning ito. Gumawa kami ng mga hakbang upang matugunan ang mga ito at bukas kami sa pagpapalakas ng mga interbensyon. Ang kahalagahan ng pagtiyak ng seguridad at pagiging kasama ay hindi maaaring palakihin.
At the end of the day, ang tunay na pag-unlad ay nagsasangkot na walang Pilipinong maiiwan. – Rappler.com
Si Kenneth Y. Hartigan-Go ay ang Senior Research Fellow para sa Health Governance sa Ateneo Policy Center, School of Government, sa Ateneo de Manila University.
Si Melissa Louise M. Prieto ay ang Research Assistant at Program Coordinator para sa Health Governance sa Ateneo Policy Center, School of Government, sa Ateneo de Manila University.
Si Angel Faye G. Castillo ay ang Program Manager for Health Governance sa Ateneo Policy Center, School of Government, sa Ateneo de Manila University.
Ang bahaging ito ay hango sa pag-aaral na pinamagatang “Tungo sa pinagsama-sama at nakatitiyak na kalidad na paghahatid ng serbisyong pangkalusugan: Paglikha ng isang prototype ng health smart card sa Pilipinas”. Maaaring ma-access ang pag-aaral at iba pang mga papeles dito: https://www.ateneo.edu/asog/ateneo-policy-center/research-materials/working-papers
Ang mga pananaw na ipinahayag dito ay sa mga may-akda at hindi kinakailangang sumasalamin sa mga pananaw ng Ateneo de Manila University.
