Hindi nag-iisa si Em sa kanyang pakikipaglaban sa Lupus. Ngayon, nag-aabot siya ng katulad na tulong bilang DSWD Undersecretary
Kung mayroong sinumang nakakaunawa sa halaga ng pangalawang pagkakataon na mas mahusay kaysa sa iba, ito ay Emmeline Aglipay-Villar. Dahil halos mawalan na siya ng buhay ng maraming beses, hindi lamang niya pinahahalagahan ang bawat taon kundi ang bawat araw, sa kamalayan at buong pusong pagtanggap sa ating mortalidad.
Mas kilala bilang “Em,” nagtapos si Villar ng degree sa AB Economics sa De La Salle University at tumanggap ng kanyang Bachelor of Laws degree mula sa Unibersidad ng Pilipinas. Di-nagtagal pagkatapos ng graduation, siya ay pormal na na-diagnose na may Lupus, isang sakit na autoimmune na nagta-target at pumipinsala sa iyong mga tisyu at organo. Sa kabila ng patuloy na pakikipaglaban sa kanyang karamdaman, na nagpapatuloy hanggang ngayon, sumulong siya, na naging kinatawan ng DIWA Party-list at Undersecretary ng Department of Justice (DOJ).
Siya ang nagtatag ng Pag-asa para sa Lupus Foundation noong 2016, at direktor din ng Network ng Pagsasama ng Proyekto, isang non-profit na organisasyon na naglalayong mag-alok ng mas maraming pagkakataon para sa Mga May Kapansanan. Kamakailan, siya ay hinirang bilang Undersecretary ng Department of Social Welfare and Development (DSWD). Dumating ito mahigit isang taon mula nang bumaba siya sa kanyang puwesto sa DOJ para tulungan ang kanyang asawa, Mark Villarsa kanyang 2022 senatorial bid.
Sa kanyang pinakamabentang nobela, “Ang Tagabantay ng Oras,” isinulat ni Mitch Albom, “Ang tao lamang ang sumusukat sa oras. Nag-iisang tao ang tumutunog ng oras. At, dahil dito, ang tao lamang ang dumaranas ng nakakaparalisadong takot na hindi tinitiis ng ibang nilalang. Isang takot na maubos ang oras.” Taliwas sa punto ni Albom, ang pananaw ni Villar sa dami ng namamatay ay lumilipat patungo sa halaga ng pagkilala nito—isang mapanlinlang na paalala—isang pagtulak na pumipilit sa isa na sarap sa bawat araw habang kaya pa nila.
Babala sa pag-trigger: Ang artikulong ito ay naglalaman ng mga kaso tungkol sa sekswal na pagsasamantala sa mga menor de edad.
Bilang DSWD Undersecretary
Sa kanyang bagong post, si Villar ang Undersecretary in charge ng Naka-attach at Pinangangasiwaang Ahensya ng DSWD at Pang-internasyonal na Kaugnayan.
Ayon sa kanya, saklaw ng mga ahensyang ito ang mga mahihinang sektor: mga bata, mga katutubo, at mga taong may kapansanan. Pinangangasiwaan din niya ang mga usapin tungkol sa karahasan laban sa kababaihan at mga bata (VAWC), gayundin sa human trafficking—mula sa sapilitang paggawa hanggang sa online na sekswal na pagsasamantala.
Sa panig ng mga usaping pang-internasyonal, tinitiyak niya na sumusunod tayo sa mga kombensiyon na ating nilagdaan. Kabilang dito ang Convention on the Rights of the Child at ang Convention on the Elimination of all Forms of Discrimination Against Women (CEDAW).
Bulalas ni Villar ang pananabik sa kanyang bagong posisyon, ngunit nakikita rin ito bilang pagpapatuloy ng kanyang ginawa noon habang nagtatrabaho sa DOJ.
Ipinaliwanag niya na sa ilalim ng DOJ, binigyang-diin ang pag-uusig—pagsisiyasat, pag-aresto, at hukuman. Samantalang sa DSWD, ang kanilang pagsisikap ay itutuon sa biktima. Kabilang dito ang pagliligtas at pag-aalaga sa kanila sa pisikal, emosyonal, at sikolohikal.
Naalala niya noong minsang humawak sa Inter-Agency Council Against Trafficking (IACAT), “Nalaman ko na mas nakaka-ugnayan ako sa gawaing iyon. Sa panahong iyon, napansin ko na sa panig ng rescue, rehabilitation, at reintegration ng mga bata, maraming mga pagkukulang na kailangang punan at bigyan ng higit na pansin. Kaya rin tinanggap ko ang posisyon dito sa DSWD.”
Tungkol naman sa kanyang karanasan sa pagharap sa mga kaso hinggil sa iba’t ibang sektor na mahina, ibinahagi niya na higit pa sa nakikita.
Para sa mga batang biktima ng pagsasamantala, sabi ni Villar, “Hindi namamalayan ng mga tao na mahirap din para sa kanila dahil ang mga gumagawa nito ay kadalasan ang kanilang mga magulang at tiyahin, mga taong malapit sa kanila, na kanilang pinagkakatiwalaan.” She adds, “Sobrang inosente nila na hindi nila napapansin, kaya patuloy pa rin silang nagmamahal at nagtitiwala sa taong iyon. As they saw it, naglalaro lang sila, online kasi at may kinukuhang video lang sa kanila.”
“Kapag inilayo natin sila sa kanilang mga magulang, sa kanilang pananaw, hindi ito rescue—inilayo natin sila sa mga taong mahal nila. Nahihirapan silang makipagtulungan sa prosekusyon sa panahon ng paglilitis dahil ayaw nilang makitang makulong ang kanilang mga magulang,” paliwanag ni Villar.
“Napansin ko na sa panig ng rescue, rehabilitation, at reintegration ng mga bata, maraming mga pagkukulang na kailangang punan at bigyan ng higit na pansin. Kaya rin tinanggap ko ang posisyon dito sa DSWD.”
Mayroon bang paraan upang matugunan iyon?
“Maraming counselling ang kailangan nating pagdaanan. Ayaw nating magalit sila sa mundo dahil sa tingin nila ay inalis na sa kanila ang lahat. Hiwalay sila sa kanilang mga magulang at inilagay sila sa isang pasilidad kung saan pakiramdam nila ay nag-iisa sila, at kailangan nilang dumaan sa paglilitis laban sa mga taong mahal nila. Mga bata sila. Ang lahat ng ito ay napaka-overwhelming para sa kanila.”
Sa pagharap sa iba’t ibang mga sitwasyon na maaaring maging napakabigat at nakaka-trigger, paano mo ito ine-navigate at mananatiling saligan?
“Ang ilan sa mga prosecutor ay dumadaan din sa pagpapayo. Gaya ng sabi mo, napakabigat. Lalo na yung prosecutors, they have to watch all the videos—I don’t, because I can’t take it, I get really affected. Ngunit ang mga tagausig, dahil sila ang humahawak ng kaso, sila ay nanonood ng lahat ng materyal. Kailangan nilang dumaan sa pagpapayo para maproseso nila ang kanilang mga emosyon at iniisip tungkol sa bagay na ito”
Paghanap kung ano ang mahalaga: Pag-navigate sa Lupus
Upang maging malinaw, mahalin at sulitin ang bawat araw ay hindi dapat malito sa simpleng lumang kultura ng paggiling. Para kay Villar, ang kaiklian ng buhay ng tao ay hindi lamang isang paanyaya na gumawa ng higit pa kundi isang paalala na maging mapagpahalaga sa mga taong nakapaligid sa iyo. Ang katuparan at tagumpay ay maaaring makamit nang hindi isinasakripisyo ang isa para sa isa—isang balanse na inamin ni Villar, kailangan niyang matuto sa mahirap na paraan.
Bilang isang bata at masigasig na propesyonal, inamin ni Villar na hindi siya mabait sa kanyang katawan. She shares, “Halos araw-araw akong nagpupuyat noong nagtatrabaho ako sa DOJ. Nagtatrabaho ako hanggang madaling araw, kahit na sa katapusan ng linggo—naabuso ko ang aking katawan. Iyon talaga ang dahilan kung bakit nagkaroon ako ng Lupus sa unang lugar. Hindi kinaya ng katawan ko.”
“Napakahalaga ng pahinga at pagtulog. Hindi ko namalayan iyon noong bata pa ako. Itinulak ko ang aking sarili sa abot ng aking makakaya upang makamit kung ano ang para sa akin na malapit sa aking makakaya sa pagiging perpekto. Nagsusumikap ako para sa kahusayan sa anumang ginagawa ko. Ngunit ito ay may gastos. Ang kalusugan ay isang gastos,” dagdag ni Villar.
Napagtanto na ang gastos na ibinayad niya sa kanyang kalusugan at halos ang kanyang buhay ay hindi katumbas ng halaga, ibinahagi ni Villar na namumuhay siya ngayon sa isang mas balanseng at mapag-isip na pamumuhay—paggugol ng mas maraming oras sa kanyang asawa, anak, at mga magulang.
Gayunpaman, ang pag-alis ng kanyang paa sa gas at pagbagal ay hindi madaling desisyon para sa isang go-getter tulad ng kanyang sarili. Sa katunayan, ito ay isang bagay na patuloy niyang nilalabanan. Pagkatapos ng lahat, ito ay isang labanan laban sa kanyang kalikasan.
Sa kanyang isang taong pahinga sa trabaho sa gobyerno, Nagturo siya ng Constitutional Law sa Unibersidad ng Pilipinas (UP). Bagaman isang panahon para sa pahinga, naaalala niya ang regular na pagpupuyat at pagbabasa ng maraming kaso, sa kabila ng pagiging apat na yunit lamang ng klase. Dumating pa sa punto na kinailangan siyang tawagan ng kanyang asawa tungkol dito. Dagdag ni Villar, “Nature ko na ‘yan. Nahuhumaling ako sa mga bagay-bagay, lalo na sa pagtatrabaho. Yan yata ang tinatawag mong workaholic.”
“Napakahalaga ng pahinga at pagtulog. Hindi ko namalayan iyon noong bata pa ako. Itinulak ko ang aking sarili sa abot ng aking makakaya upang makamit kung ano ang para sa akin na malapit sa aking makakaya sa pagiging perpekto. Nagsusumikap ako para sa kahusayan sa anumang ginagawa ko. Ngunit ito ay may gastos. Ang kalusugan ay isang gastos.”
Pagkatapos ng lahat ng iyong pinagdaanan, maaari mo bang sabihin sa amin kung sino ang nagbibigay inspirasyon at nag-uudyok sa iyo?
“Ang aking ama (Edgar Aglipay) ay ang Hepe ng Pambansang Pulisya ng Pilipinas. Inialay niya talaga ang kanyang buhay sa pagprotekta at pagtulong sa iba.”
“Ang aking ina (Marinette Yan Aglipay) ay isa sa mga nagtatag ng Autism Society Philippines (ASP), dahil sa kapatid kong may autism. Miyembro rin siya ng iba’t ibang foundation at nasangkot sa maraming gawaing sibiko, at nakakuha ako ng inspirasyon sa kanya sa buong buhay ko.”
“Ngayon ay ang aking pamilya, asawa ko at anak ko. Nakahanap ako ng inspirasyon at motibasyon mula sa kanila. Binibigyan nila ng layunin ang mga bagay na ginagawa ko.”
Sa pangalawang pagkakataon, ang Hope for Lupus Foundation, at Project Inclusion
Sa kanyang pakikipaglaban sa Lupus, sinabi ni Villar na hindi siya kailanman humingi ng tulong. Pag-amin niya, “Nalaman ko na ang mga tao sa paligid ko ay palaging nag-aalok ng tulong nang hindi ko kailangang humiling sa kanila. Maswerte ako sa bagay na iyon.”
Ngayon, bilang pagkilala na ang paglaban sa mga sakit at hindi kinaugalian na mga kondisyon ay karaniwang isang solong labanan, kumilos si Villar bilang suporta sa mga nahaharap sa katulad na sitwasyon. Sa pamamagitan ng Pag-asa para sa Lupus Foundation at ang Network ng Pagsasama ng Proyektohinahangad niyang ialay sa mga nahihirapan ang pagtulong na minsan niyang natanggap.
Naalala ni Villar ang co-founding ng Pag-asa para sa Lupus Foundation pagkatapos ng sunud-sunod na nakababahalang medikal na emerhensiya: isang mabigat na pagbubuntis sa kanyang anak na si Emma; at isang komplikasyon kasunod ng kanyang panganganak. Ito ay isang sitwasyon na nagpasya sa kanya sa kanyang pagkamatay, at naisip niya, “Maaari akong mamatay anumang oras. Kung gusto kong simulan ang foundation, bakit hindi na lang ngayon?”
Tinukoy niya ang dalawa pang dahilan na nakaimpluwensya sa kanyang desisyon.
Kilala bilang “Dakilang Imitator, “Ang Lupus ay karaniwang nagbabahagi ng mga katulad na sintomas sa iba pang mga kondisyon. Sa katunayan, dahil sa pagiging mapanlinlang nito, madalas itong ma-misdiagnose at kailangan isang average ng anim na taon bago pormal na matukoy ang sakit. Ibinahagi ni Villar, “I want to raise awareness about it. Ang dahilan kung bakit lumala ito para sa akin ay dahil hindi ko alam na ito ay Lupus. Kung ang mga tao ay nagiging mas may kamalayan sa sakit at mga sintomas nito, maaari itong gamutin sa pinakamaagang posibleng panahon.”
Ang pangalawang dahilan, ibinahagi ni Villar, ay upang bumuo ng isang ligtas na lugar na maaaring puntahan ng mga tao para sa suporta at gabay. Paliwanag niya, “Noong na-diagnose ako, wala akong kausap. Wala akong kakilala na may Lupus. Maaari akong makipag-usap sa aking doktor, ngunit pagkatapos, iba ang pakikipag-usap sa isang taong nakakaranas ng parehong bagay na iyong pinagdadaanan. Wala ako niyan.”
Tulad ng para sa Network ng Pagsasama ng Proyekto, naalala ni Villar ang pagkakaroon ng interes sa pagprotekta sa mga karapatan at interes ng mga may autism at mga kapansanan, sa pamamagitan ng pakikilahok ng kanyang mga magulang sa Autism Society Philippines. Una siyang nagtrabaho sa Project Inclusion sa panahon ng kanyang panunungkulan sa Kongreso, noong ang grupo ay nasa ilalim pa ng Unilab Foundation. Pagkatapos nilang magpasya na bumuo ng kanilang sariling nonprofit na organisasyon, inalok siya ng posisyon ng direktor, na masaya niyang tinanggap.
Ang iyong kwento ay tungkol sa pangalawang pagkakataon. Ano ang ibig sabihin ng Bagong Taon sa iyo at ano ang pinakahihintay mo sa 2024?
“Ang bawat araw na paggising natin ay isa na namang pagkakataon para ayusin ang mga bagay sa mundong ito, sa ating buhay, at sa ating mga relasyon. Ang bagong taon para sa akin ay katulad ng ibang taon dahil tinitingnan ko ito sa isang araw.”
“Ang bawat araw na paggising natin ay isa pang pagkakataon upang ayusin ang mga bagay sa mundong ito, sa ating buhay, at sa ating mga relasyon.”
“Sa totoo lang, pagkatapos kong muntik nang mamatay noong 2021, hindi mo talaga sigurado kung hanggang kailan tayo mananatili sa mundong ito. Kaya naman sinisikap kong sulitin ang bawat araw at siguraduhing alam ng mga taong mahal ko na mahal ko sila.”
“Ngayong bagong taon, wala pa talaga akong nagagawang resolution, pero I am looking forward to get into the thick of the work in DSWD. Kakastart ko lang, so nasa transition and adjusting period pa ako. Ngayong 2024, mas magiging embedded at immersed ako sa trabaho na kasalukuyang kinasasangkutan ko.”
—
Photography ni JT Fernandez
Disenyo ng Pabalat ni Nimu Muallam-Mirano
Malikhaing Direksyon ni Julia Elaine Lim
Tulong sa Produksyon ni Lala Singian
Video ni Colleen Cosme
Pangangasiwa ng Editoryal ni Sophia Concordia
Ginawa ni Ria Prieto
